​王 丹阳（撰稿人）

​全文5400余字，阅读约需11分钟

“吃自己决定的午餐”而不是被安排好的食物，如此稀松平常，在传统托养机构和家长主义式（parentalism）照护中却几乎不可能实现。不是康复训练，也不是职业培训——心智障碍者选择自己的生活——这是自主生活学院给“自主生活”的基本定义。决定餐食、衣着、交通，也许是确立“我”的主体性的最朴素方式。

​今年4月，妈妈发来微信：“老家的梅梅姨不在了。”

读完消息，如鲠在喉。虽然我和梅梅姨没有几面之缘，印象却很深刻：

梅梅姨，姑奶奶的大女儿，人至中年，有轻度智力障碍，曾被安排和邻村一位视障者结婚，育有一子，不久又离婚了。梅梅姨的照护者是她年过八旬的父母，一位有糖尿病，一位癌症晚期。或许是因为年迈、疾痛自顾不暇，或因疫情封控时母女二人被困医院的经历，老人意识到“无法照护女儿”的那个时刻终于到来：2022年6月，他们决心将她送去福利院。不到一年，梅梅姨便去世了。

没有“身残志坚”的励志神话，没有“关上一扇门便打开一扇窗”的天才传奇，反复被安排、被照护、被成为负担，构成了大部分残障者，特别是心智障碍者的真实生命经验。

▌何种自主？怎样生活？

之后几周，喉头那块鲠始终未能下咽，我常想，除了父母失能后被送入隔绝于主流社会的托养机构，大龄心智障碍者还能拥有怎样的生活呢？

恰巧，工作原因让我和服务大龄心智障碍者的北京利智“自主生活学院”（下称“利智”）有了缘分，从此知晓“自主生活”理念，并得到参与一些活动的机会。

“自主生活”（independent living；港台地区多译为“自立生活”）强调障碍者的公民主体地位，他们有权决定自己的事务，有成长发展的机会，亦即“即便是障碍者，也能控制自己的生活。”基于此，欧美、日本、台湾等地都陆续设立了政府主导的自立生活中心，为障碍者的日常生活提供包括个人助理在内的协助服务。此时，这些服务是主动的赋权，而非被动的照护。

然而，在“自立生活”尚未成为公共理念，且《无障碍环境建设法》才通过不久的中国大陆，建立完善的“自立生活中心”体系实在有些奢侈。先决条件如此不同，自主生活学院如何在地化地改造这一理念？在非政府主导的情况下，他们如何推行实践这一理念？依托这个理念，心智障碍者如何自主？怎样生活？是自理生活的能力建设？还是某些职业的技能培训？

怀揣疑惑与那未咽下的鲠，我参加了自主生活学院的“生活营”活动。
 

参加活动的，除了我和两位助理娜娜、璐姐，还有四位“心青年”（作者注：“心青年”是利智的伙伴们对自己的称呼，既有“心智障碍青年”之义，也有“用心生活的青年”的意思）：李振、一诺、辰熠和乐乐，都是二十多岁的小伙儿。

活动场地在一个乒乓球俱乐部，早晨到中午没有球友，只有宽敞的球桌和几把椅子，除了偶有附近的装修声传来，算是不错的活动场地。

活动主题是“认识和管理情绪”，这是上周活动结束前心青年们共同决定的。李振、辰熠、一诺和乐乐都是自闭症谱系障碍者，由于不同的神经发育状况，用“正确”的语言表达情绪感受对他们而言是难事。“识别和管理情绪”于健全者是默会常识，对他们却是重要命题。娜娜说，她服务过的一名女性心青年，经期前情绪波动非常大，总是大喊大叫。事实上，她是肚子痛，但又难以用语言表达，只能通过喊叫吸引他人注意，让别人看到她的疼痛。

李振和一诺按时到场，辰熠和乐乐要享受自主乘坐公共交通的乐趣，晚些再来。一连串分享零食、“开心消消乐”的放松环节结束，璐姐和娜娜组织投票，商定午餐时间和形式——实在出乎意料，这等小事还要投票决定。毕竟我的经验里，此类活动的就餐形式大都默认食堂或集体订餐。经过举手表决，李振和一诺决定十一点半自己点外卖，十二点吃饭。

活动正式开始，璐姐引导讨论，娜娜坐在一诺身边，做些背部按摩帮他放松。

“最近让你感到快乐的事情是什么？”

“玩神游超级玛利欧游戏和塞尔达游戏！”

“……玩神游超级玛丽欧游戏和塞尔达游戏。”
 

心青年并非是标签化的面目一致，每个人的性格习惯差异很大。李振总能高声迅速回应，而一诺的回答经常稍慢，或重复他人的答案。这时璐姐和娜娜会用更情境化的语言引导一诺：“我吃了面条，吃得很满足，这就是快乐。”

“我上周和爸爸看了电视，很快乐！”

“好的，请把它写在纸条，帮我贴在白板上。”
 

白板、马克笔的存在让活动和传统课堂似乎很像，但生活助理和心青年的关系绝非“传道授业”，璐姐和娜娜总是在说“请你帮我”如何，总是在问“你自己的想法是什么？”她们将这个活动称为“聊天”，心青年主动表达，生活助理只做引导和协助。
 

“下一站，xxx……下一站，xxx……”辰熠来了，一遍遍念着地铁报站广播。娜娜解释，这是心青年的刻板行为，特别当他们紧张时，容易重复刻板行为。

午餐时间，一诺和辰熠点了面条，李振点了念叨许久的“华莱士炸鸡”。在午餐时间赶来的乐乐，提前点好了“禁忌美食”：大份红烧肉和大桶可乐。自闭症谱系障碍者若体重超重，有很多健康风险，超重的乐乐被强势的妈妈要求节食减肥，不过，狡黠的他总能吃到自己想吃的。
 

用语言表达“快乐”不易，但吃自己决定的午餐时，心青年们的“快乐”已然超越了语言这种单薄的表达方式。

“吃自己决定的午餐”而不是被安排好的食物，如此稀松平常，在传统托养机构和家长主义式（parentalism）照护中却几乎不可能实现。不是康复训练，也不是职业培训——心智障碍者选择自己的生活——这是自主生活学院给“自主生活”的基本定义。决定餐食、衣着、交通，也许是确立“我”的主体性的最朴素方式。

▌“我们更希望他们是活生生的人”

“‘利智’以前是有小院儿的。”午餐后的休息时间，娜娜主动和我提起“利智”的发展史。

起初，“利智”不只有“自主生活学院”“生活营”这样的定期项目，还在小院儿提供住宿服务。但疫情时期，小院儿因封控曾有八个多月无法提供线下服务，加之房东涨租，入不敷出，难以为继，最终“利智”在2021年底将小院儿退租。
 

“你们和传统的照护者有什么不同呢？小院儿时期的住宿服务和传统的托养机构又有什么区别？”
 

“这问题特别好。”

“利智”的服务对象一直是大龄心智障碍者。但创立初期，提供的是传统托养服务。因此，直至2013年“利智”转向自主生活服务时，小院儿还有很多生活阿姨。生活阿姨们很尽责，为心青年们洗衣服、洗澡、做很营养的饭菜。

“他们（心青年）就像玩偶一样。什么都不需要动，阿姨会给他们做。”

这样“包办替代”的照护对心青年们来说，却不是享受。
 

“一方面，长时间不动影响他们控制体重。因为生理特质，过于肥胖对他们的情绪、睡眠都不好。另一方面，生活阿姨把他们照顾得很好，但他们就像回到家里一样，什么都不用做，如果你不给我做，反而会爆发情绪。那段时间，晚上总有突发事件，经常打车拉着服务对象去医院。”

显然，生活阿姨作为传统的优秀照护者，与新理念自主生活的实践有了冲突。

此后，“利智”为更好地实践自主生活理念，慢慢减少生活阿姨，让心青年们更多地计划、参与自己的生活，也获得更多外出机会。

“我们希望在居家环境中，通过他们的参与和体验，慢慢地促进他们居家生活和处理突发状况的能力。比如今天天热了，我该穿什么？今天天冷了，我该穿什么？今天突然变天了我该准备什么？如果长时期被照顾，像个提线木偶一样，不需要自己做选择，也就没有责任意识，什么都不用管、不用在乎，可能会产生家长眼里两极分化的后果：要么很有情绪、不好带，要么很听话、很乖。”

“但是，我们更希望他们是活生生的人，有更多鲜活的人生体验，能够照顾好自己，甚至在家庭中也可以是照顾者的角色。”

至于“利智”和托养机构的最大区别，娜娜认为，“在‘利智’，他们可以走出去。”
 

和封闭管理的托养机构不同，完成向自主生活服务的转型后，小院儿的心青年们经常计划外出活动，走出小院儿，走向社区，融入社会。
 

“一开始，社区里的大爷大妈会有议论，什么‘老师带着一群傻子’这种难听的话。但活动时，我们不会把障碍者标签化——穿着统一服装或者大部队行动，也不强求社区接纳我们。时间久了，大爷大妈的态度友善起来，还会主动跟我们打招呼、聊聊天。我们只是享受自己的生活，不打扰其他人的人生。”

某种程度上，现身社区正是融入社区的最好途径。

▌重重障碍中寻求尽可能的自主

午间休息后，活动遇到了一点波折。

大概因为俱乐部安排有误，管理人员抱歉地通知我们，活动时间和球友预约的打球时间产生了冲突，我们需要比原计划提前半小时换去另一个房间。

还好，璐姐和娜娜与心青年们的沟通很顺畅，李振、一诺、辰熠和乐乐都能理解计划的变动。我们将椅子、白板和马克笔收拾好，去隔壁房间继续活动。

但不是所有波折都能顺利化解，特别是离开这个社会规范几乎真空的房间，面向更加复杂的社会时。

活动结束前，心青年们投票决定了下周的计划：逛紫竹院公园。但碍于天气和家长的顾虑，活动不得不推迟两周。
 

出发的那天早晨，阳光灿烂，紫竹院内绿树荫浓。除了辰熠缺席，李振、一诺和乐乐都准时到达，一诺的书包里依然背了很多零食。与被健全者挪用的“自闭”一词的字面意义不同，自闭症谱系障碍者们并不排斥社交与外出活动。三人在公园里疾走、哼歌，或是大声念着指示牌上的文字，乐乐还主动去牵李振和一诺的手——这是他们未曾在室内展现的状态。

▲ “心青年”在公园。拍摄：郭雪梅。

大约是心青年们在公共空间的长期缺席，游人总会诧异地回头打量这几个神色和行为天真、身材却高大的小伙儿。幸运的是，这些打量，并没有对大家的游园兴致造成什么障碍。

更难克服的障碍发生在中午。

阳光已经有些刺眼，园内的绿植在暑热中蒸腾着水汽，空气开始发闷，让人心烦意乱。我们共同决定，去附近的吉野家吃午餐，顺便歇歇脚。

意外发生在离开公园的路上。

因为乐乐主动牵手，不喜欢身体触碰的李振感到神经紧绷，大喊起来，并重重摔掉手机。这个行为引来许多路人驻足观看，走在李振身前的孩子和女士也受了惊吓。女士对李振的“突发情绪”非常愤怒，娜娜和璐姐赶忙道歉，还没来得及解释个中缘由，女士已带着孩子匆忙离开，路人也都散去。

第二个意外，发生在午餐后返回公园时：李振还没有完全舒缓，乐乐突然开始用力击打头部。璐姐和娜娜按摩乐乐的后背，帮他放松，并不断引导他用语言表达自己为何不适。

“热，想睡觉。”

午后温度不断升高，加之上午实在走了太久，穿着长袖、背着厚重书包且体重超重的乐乐汗流不止，疲惫和闷热占据了他的感官。
 

娜娜帮他脱掉了外面的长袖。但临近公园门口，休息的长椅、亭子很少，只找到一处有点荫凉的长椅，璐姐和娜娜便让乐乐躺在长椅休息，并劝我不用和他们站在这边等待乐乐，“那边儿凉快点，还有台阶可以坐，你去那儿歇着吧。”
 

待乐乐情绪缓和，我们转移阵地，去一处更安静凉快的湖边。湖边长椅很多，足够乐乐躺着，和我们几人坐着。

湖里浮过几只绿头鸭，一诺和我都凑上前去拍照，他兴冲冲地叫着我的名字，向我展示他的照片，我大声赞扬“拍得真好”；当我拿出照片时，他只瞥了一眼，“好，挺好的”，又心急着去看鸭子。
 

娜娜告诉我，虽然一诺这次没有突发情况，但不是每次外出都能顺利度过。

“他爸妈只允许他在北京内自主活动，如果去外地过夜，不可控的危险太多了。他特别想自己去看天津之眼摩天轮，有多想看呢？他爸妈有次在北京去天津的公路上找到了他，他正要走路去天津。之后爸妈就只能告诉他，那个摩天轮坏了，在维修，没法儿现在去。”

这些意外的存在，让自主只能有限而脆弱，让生活总是伴随障碍。

意外是心青年的“障碍”带来的吗？那些如临奇观的“凝视”、无法理解的怒火、难以找到的休息设施，都是意外的一部分。

许多人以医学意义的“功能”去评判心青年们的障碍程度，但若从心青年的视角出发，只有健全者主导的情境无法容纳他们的行为时，障碍才会浮现，意外才会发生。因此，让心智障碍者自主生活，并不是心青年个人或小家庭内的私人议题，而是牵涉社区、社会、政府的公共议题，即：建设非健全人中心的无障碍文化与环境。

▌“机会多一些，选择也多一些”

尽管“自主”之路受限重重，个体依然有“策略性地积极生活”一面。心青年如此，公益机构也如此。

“利智”退租小院儿后的二次转型，正是一例。

二次转型虽是不得已而为之，但从住宿服务为主到社区服务为主，并尝试发展北京之外的在地化服务——“因祸得福”地契合了“去机构化”（即让障碍者离开机构的集体生活，回到家庭和社区）的浪潮。
 

湖边长椅上，娜娜和我聊起“利智”转型初期的一件趣事。
 

“我们退租小院儿以后，室内活动的场地就在‘双减’后补习班的空教室里。因为在海淀区，查补习班查得很严，我们的形式和课堂又很像，每次都要和教委的人解释很久我们是做什么的。”
 

娜娜说：“在小院儿是集体生活，比如大家会有一个统一的吃饭时间，但每个人的意愿和习惯其实很不一样。以前还有来小院儿参观和学习经验的，这时候他们就像动物园里被观赏的动物。小院儿就算再开放，也是有墙的，也不是他们家。”

“现在他们有更多机会走出去，去公园这样的公共空间，可以有更多的体验，这样他们的机会多一些，选择也多一些。”

活动结束前，乐乐的妈妈给璐姐打了电话，说今天妈妈在家，希望乐乐可以回家吃饭。璐姐问乐乐的意见，乐乐一直摇头，他决定去另一个提供住宿的机构过几天。

“乐乐他妈其实事业很成功，也很爱他。但是，有点强势，会让乐乐做些他不愿意做的事情。所以乐乐不太愿意和她待在一起。”娜娜解释。

公园门口的分别时刻，我问了娜娜一个俗套的问题：“你在这份工作中最幸福和最无奈的时刻分别是什么？”

“幸福的时刻很多。最无奈的，曾经有一位服务对象，才30多岁，他明明可以照顾好自己，情绪也很稳定，希望自己未来能够工作、拥有家庭，但是被家人送进了养老院。”

前几天和妈妈聊天，又提起梅梅姨，说起她苦难的一生，说起她曾经的婚姻。妈妈告诉我，“当时离婚，是梅梅要求离的，她的意愿特别坚决，犟得很，谁劝都不听。”

原来她的一生，并不总是被安置，也有自主的时刻，而且是那样重要的自主。我不愿轻浮地咽下喉中那块鲠，但此时，它的确有些松动。

（实习编辑郭雪梅对本文亦有贡献）
 

参考文献：

[1]安孟竹. 自闭症与人类学：生成中的可能. (EB/OL).(2021-04-29)[2023-08-07]. https://mp.weixin.qq.com/s/G5miL2VfcpkeWXSXN19vxQ.

[2]赖品妤. 自立生活支持服务之重要性与困境探讨: 服务提供者的观点[D]. 台湾高雄: 高雄医科大学, 2021.

[3]王育瑜. 障碍者生活的想像: 照顾与社区生活理念及政策探讨[J]. 联合劝募论坛, 2012 (1): 1-24. 

[4]张恒豪. 障碍者的公民运动: 权利论述和社会模式的在地实践[J]. 思与言: 人文与社会科学期刊, 2015, 53(2): 89-136.