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我的孩子京星出生后开口说话的时间比较晚,但到了一岁左右,也会走路,也会叫爸爸妈妈。只是他不怎么爱说话,也不爱和其他小朋友一块儿玩。他有过敏性哮喘,家里对他身体状况的关注超过了对他语言、智力的关注,毕竟那时候孩子才两三岁,还小,最初觉得他有一点特别,但是也没有多想。


京星三岁那年,我在电视上看到一个讲自闭症孩子的节目,这才引起警觉,去医院做了检查,他被诊断为自闭症。“自闭症”这三个字对我们家庭来说非常陌生,十几年前,社会上对这个症状的认识不多,我也是第一次当妈妈,后来才明白,他之前的一些表现确实被忽视了,比如喜欢在屋子里来回跑,喜欢转那些圆形的东西。对于自闭症孩子的家庭来说,因为照顾孩子不能去工作,以及康复训练等费用,会有一些经济压力,但是最大的是心理压力,康复治疗的路程非常漫长。


确诊之后,孩子就开始在医院里接受一些行为干预的训练,包括语言、动作这些,我们后来又请专业的老师到家里给孩子训练。幸运的是,我们家附近有个幼儿园,园长也是一位妈妈,我和她的关系很好,她特别同情、理解我们的遭遇,接纳了京星。孩子也能到幼儿园里去接触其他同龄人。


京星不太能理解人与人之间的复杂关系,意识不到危险,没有自我保护的能力,也不会去伤害别人。在幼儿园,他能听懂一些简单的指令,比如吃饭、睡觉这些。但是不太能很快融入那些群体性的游戏,老师们都很关照他,和他交流时,一句话有时候会说两三次。我觉得孩子们的本性都是善良的,加上老师的引导,在幼儿园里其实很融洽。虽然不太能理解各种游戏的规则,但是大家一起拉手、转圈的时候,有的小朋友也会拉着他的手,带他一起加入到活动中。


在孩子六岁之前,我们请了专业的特教老师在家里给他做干预训练,这些训练帮他能很好的融合到普通学校的环境中,他很顺利地进了我们家附近的一所普通小学。在他一年级的时候,有两个班,一共40个孩子,他就比较特殊一些。当时学校里就已经有这方面(支持融合教育)的意识和对应的课程设计了,有专门的志愿老师,会给京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培训计划,给他们上课。我们每周有固定的时间去培智学校(特殊教育学校),那里的老师会给孩子上音乐治疗课。

 

其实在他四年级之前,我一直在学校陪读,后来综合各方面的考虑,把京星送到了培智学校上学。他在那里一直念到16岁,因为我们家没有现在生活的这座城市的户口,孩子念完小学和中学的义务教育之后,在本地没能进行下一步的特殊教育,现在他就回到家里了。

 

之前在培智学校里,有专业的特教老师,除了教一些适合他们的文化基础知识,那里还注重培养孩子的自理能力,比如叠衣服、扫地、泡豆芽、认识春夏秋冬……相比待在家里,孩子在学校里的生活其实更规律一些,也能接触到更多的人、参加集体活动。


有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动,比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动,也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情,对他来说也是一种放松和成长。


京星特别喜欢外出,免不了要乘坐公交和地铁。他在数学方面的能力比较弱,计算复杂的加减法时有些困难,但是我们希望他能多学会一些技能,就刻意没有给他办地铁的储值卡,而是带领他在售票机上买票,给他五块钱,指导他怎么做。他其实对地铁的具体线路很敏感,我的一个本子上有一幅地铁线路图,他就通过这个去了解,知道在几号线上有哪些站台,也知道在哪里换乘。每次买票成功后,我们都会鼓励他,他也觉得自己特别有成就感。


后来我们又教他用手机买票,怎么扫码、怎么支付……他也学会了。但是我们现在每次还是会陪着他一起出门,还是不放心。我始终在他身边,他也没有做出过什么特别影响他人的举动。但他毕竟还是个不懂事的孩子,偶尔在公交车上会急着挤到有空位的地方,不太会关注到身边的其他人。出门遇到这种情况,我就去跟可能被他影响到的人道歉,和对方说明原因以后,大部分人都是理解的。


我们在小区里也生活了很多年,京星现在16岁了,这么高一个孩子,也许在别人眼里他可以独立做很多事情了,但每次都还是要和父母一起出门,一些热心肠的邻居就会试探性地主动问我们。这时候我们就会跟对方说孩子的特殊情况,他们也都很理解。我觉得作为他的妈妈来说,如果我自己首先就认为别人会歧视我的孩子,那么别人可能也会用这种眼光来看我们。我们能正视这件事,并不因为孩子是自闭症而自卑,也没有去想别人是不是会歧视我们的孩子。


因为我们一直都陪在他身边,这种陪伴的环境是熟悉的,所以京星也觉得很安全。后来他又有了一个弟弟,两人之间虽然难免有一些小矛盾,但是还是很好的,可以相互陪伴,一块儿吃东西、一起玩、做手工、画画……


孩子现在年纪还小,家里还没开始为他未来的工作、生活做进一步的打算。我们也希望他在未来有能力去参与一些力所能及的工作,如果说没有这样的社会环境的话,我们作为爸爸妈妈也会和他一块儿一直生活下去,我们彼此照顾。现在有一些机构可以带领孩子参加一些社会活动,这样也能让他不只是局限在家庭中,而是走到社会中去。在家里,家长要工作,也会忙其他的事情,还有一个弟弟,虽然还有爷爷帮忙照顾,但其实相比在学校里有更专业的特教老师,在家里的生活会更没有规律一点。


有时候我们去参加一些公益活动,志愿者老师们都特别有耐心,教学也特别有技巧,有些东西我们家长只能表达一两个信息点,但是他们讲得就很丰富,也完完全全接纳了我们。我觉得这对孩子的帮助也很大。


他现在其实还处在上学的阶段,但是因为户籍问题,回到家里了。从我们自己的家庭来说,我觉得孩子是生活在一个没有压力的环境下的,我们家长不会给他什么压力,非得要他去实现什么。现在有的机构是支持自闭症的孩子融入社会参与就业的,如果未来有这样的机构能够接纳他,我也很希望京星能参与进去,我也会陪他一起去。

 

“42个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会联合北京市孤独症儿童康复协会、腾讯新闻、萤火计划共同于2020年4月初发起的活动,招募了超过42家自媒体共同讲述自闭症家庭的故事。唯有了解才能关心,唯有关心才能行动。南都观察也参与到此次“42个故事计划”中,作为故事讲述者之一,邀您一起关注大龄自闭症家庭。

 

*应受访者要求,甘平、京星为化名。

 

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