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“星星的孩子”长大之后

王睿,南都观察特约作者

 

南都观察编者按 :2022年4月2日是第15个世界孤独症日。随着医学的发展和观念的普及,孤独症儿童已经开始为社会关注,很多志愿者和机构已经开始着手孤独症的儿童阶段干预。但家长们仍有一个担忧:“我老了,孩子怎么办?”对大龄孤独症人士的支持,目前仍远远不够。

 

距离中国最早确诊孤独症儿童,已经过去了整整40年。

 

1982年,南京脑科医院教授陶国泰发表论文,报告了4名儿童病例,国内由此开启对孤独症的认知。人们叫他们“星星的孩子”,逐渐了解他们是特殊的儿童,需要康复治疗,但无法完全治愈。

 

但我们常常忘记,“星星的孩子”也会长大,成为“心青年”(心智障碍者社群对自己的称呼)。80%的孤独症患者是成年人,面临融入社会的困境,得到的关注和服务严重不足,往往成为家庭的沉重负担。

 

2022年4月2日第15个世界孤独症日之际,南都观察梳理调研报告和机构资料,聚焦大龄孤独症群体,希望社会的服务和保障体系不断完善,让成长对于星星们来说,不再是跌落。
 

从发现至今80年来,孤独症的病因仍不清楚,但发生率每年都在增长。美国疾控中心2016年发布的患病率数据是1.47%,到2021年已经变成2.27%。韩国曾发布一个数据,为2.6%。中国缺乏整体普查,五彩鹿自闭症研究院在2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中第一次估算了孤独症群体的发生率,为1%。按照人口计算,这一人群超过1000万,其中200多万是儿童,并以每年20万的数字递增。五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟认为,这只是保守估计,因为能诊断出来的往往已是中重度,很多轻度的孩子可能仍未检出。

孙梦麟在2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》(以下简称《报告III》)中提到,美国一个孤独症孩子的终生康复费用合人民币1000多万。妇产科医生、全国人大代表雷冬竹在2022年两会提案中提到,孤独症的康复训练费用每年至少6万,时间需6-7年甚至更长。在很多家长的计算中,这项费用甚至达到每年10万。由于早期了解不足,反复求医问诊,有的家长花费几十万甚至上百万。这些部分不纳入医保,各地有一些补贴政策,但对于长期康复家庭来说杯水车薪。 

根据北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合发布的《2020年度儿童发展障碍行业报告》(以下简称《发展障碍报告》),调研者访问了700多家儿童发展障碍家庭,20%的家庭每月康复费用远高于收入,入不敷出。《报告III》指出,许多家庭由一位家长全职照顾和陪伴孩子,甚至有的双方都放弃工作,还有50%的家庭离异,单亲家长很多。一些家长背井离乡,部分家庭因病返贫。

▲ 发展障碍儿童康复费用占家庭支出比例。   © 《2020年度儿童发展障碍行业报告》

2006年,孤独症被纳入残疾评定范围。此后国家出台了一系列关于儿童基本生活保障、义务教育和康复医疗等方面的社会政策。残联对困难家庭的康复提供不同标准的补贴,全国有十几个省市为孤独症儿童及其家庭提供经济上的援助。但大龄患者的托养仍然没有被政策覆盖

 

▌康复机构增长,大龄服务断层

由于孤独症不可治愈,需要以生命全程的视角,终生干预。实际上应建立从早期筛查和干预,到融合教育、职业培训和社会融入、养老照护等支持和服务体系。其中,16岁以上群体更需要生活、就业、社区融入等服务。
 

▲ 孤独症群体的需求与服务简析。   © 腾讯公益伙伴

根据《发展障碍报告》,全国孤独症教育康复机构增长迅速,从2008年之前不到30家,到2019年2238家,机构分布也从集中大城市逐步向各区域发展。孙梦麟称服务能力在30万人以上,但这与群体人数相比,只占3%。

 © 《2020年度儿童发展障碍行业报告》

这些机构大部分围绕0-7岁儿童开展教育康复,大龄人群的服务需求强烈,提供机构却很少。根据《发展障碍报告》的整体调研,儿童康复机构60%以上针对8岁以下儿童,17%针对9-14岁儿童,提供大龄职业教育的只有2.38%。服务13岁以上群体的康复从业人员占比不足2%。这也能部分反映孤独症领域的现状:随着孤独症群体年龄的增长,针对大龄群体的服务机构数量断崖式下降。 

北京市丰台区利智社会工作事务所(以下简称利智)是一家非营利组织,主要服务15岁以上的心智障碍者。他们与一家咨询机构联合开展了758个家长的问卷调研,其中60%是孤独症家长,不同障碍类别的心青年在境遇上有较大共性。 

调查发现,7-18岁的学龄儿童,有近50%待在康复机构或者居家,没有接受学校教育。而18岁后,心青年相关组织与服务严重缺失。19-30岁的心青年中40%只能居家,就业比例仅有6%。30岁后,26%的心青年会在社区日间照料中心生活,就业比例3%。 

家庭非常期待心青年持续获得专业人员的帮助,成年后可以过上独立自主的生活,但在获得外部资源支持和帮助方面满意度较低。大龄群体的家长认为孩子迫切需要居家自主生活能力训练、支持性就业服务。他们更希望孩子和自己一起住在社区生活,而不是被送进托养机构。 

利智中心主任冯璐在调研报告中对行业动态进行了总体描述:近几年资本全面进入行业,许多服务0-6岁的小龄机构拿到融资,一二线城市已经饱和,向五六线覆盖。政府对小龄服务有补贴,许多医疗机构和学者倡导不要错过黄金干预期,家庭也比较愿意花钱做康复,所以小龄市场异常火爆。但她提出,完全摘帽其实不可能,需要全生命周期的康复,希望家长有长期规划意识。 

学龄儿童的政策在逐步落实,虽然教育质量还有待提高,目前一般可以去上学。但九年义务教育阶段结束后,进入社会的转衔服务和成人服务都十分缺乏。成人服务本应聚焦在支持性就业,但是现在变质为安置方案,即安置在托养机构。 

 

▌90%以上有就业潜力,但社会支持不足

孙梦麟在《报告III》发布会上介绍,有统计认为,孤独症谱系人群中,轻度的约占10%,通过有效干预可以独立社会生活;对另一头重度人士,首先需要解决生活自理和社会行为规范,提升他们生活品质的同时,减轻家庭的看护成本;对于70-80%中度人群,干预效果好的应该可以庇护性就业,社会要给予支持。 

在南都公益基金会此前举办的“疫情下心智障碍者就业服务现状、挑战与未来”沙龙上(以下简称就业沙龙),北京晓更基金会理事长、融爱融乐总干事李红总结,不同类型的心智障碍人群在社会参与方面共同体现为沟通、学习和社会互动三个方面的障碍。其中孤独症谱系群体占了一半以上的比例。 

在研究发达国家资料时,李红发现这个群体尽管就业困难,仍然可以达到30%以上的就业率。国内的部分调研推算就业率只有2%。很多地区的就业比例在上升,但她认为这很可能是以残疾证挂靠的不真实就业。当家庭获得了一些福利补偿后,家长担心就业如果失败,会无法得到福利,比如社区托养机构的名额没有了。 

李红观察到,目前融合教育下,一些心青年逐渐进入普通学校,但是职业素养培训非常不足。她推算了一个数据:“15-19岁适合接受中职教育的心智障碍者大概有50万人,但是现在能够在职业高中就读的人大概只有3000人。”

© 融爱融乐

成立于1990年的广东省慧灵智障人士扶助基金会(以下简称“慧灵”)是最早服务心青年的社会组织,推动成年心智障碍者社区化、正常化生活。慧灵的创始人孟维娜最近在孤独症康复机构“大米和小米”组织的活动中提出,应强调“工作”,而非“就业”,因为许多就业不是真正的工作,以残疾证挂靠企业,存在税务风险。事实上,在疫情的影响下,企业压力增大,许多已就业的心青年失业。 

这个群体的就业能否达到真正的就业标准,有劳动合同、五险一金、同工同酬?慧灵尝试过很多就业方式,包括洗车行、果园等,服务了几千名心青年,但孟维娜认为没有实现真正的市场化运营。她说,心青年的确存在能力达标问题,能否与普通人一样,需要打个问号。但他们一定能够进入工作,即使收入没有达到低保标准,仍然可以拿到政策补助,这是比较理想的状态。 

“我们服务机构开发的岗位确实还很不足。不是所有的心青年都想要就业,有时候是家长希望他们就业,他们有自主偏好和选择。我希望家长不要特别焦虑,先接纳孩子是孤独症,这是全社会应该承担的。”孟维娜对焦虑的家庭表达了另一种态度。 

心智障碍男孩的父亲曹军创办了喜憨儿洗车中心,做了更加商业化的尝试,他希望自己的孩子跟普通人一样。洗车中心的员工按照最低工资标准,有劳动合同和社保,像普通人一样坐地铁上班。曹军在“大米和小米”的活动中与孟维娜讨论,洗车中心经过摸索改进,逐渐做到能洗干净、速度达到行业标准,收费也跟同业一样。但比较中发现,其他公司洗一台车需要两个人,喜憨儿需要五六个人合作。但曹军认为在这个适合的行业、足够大的市场中,喜憨儿可以在同业中生存。 

曹军在思考更多的模式,期待未来也许可以探索用商业模式来支持托养中心。他建议全国的街道办事处可以创办洗车企业,政府提供场地,投入低,好操作,可以解决很多成年心智障碍群体的就业问题,也能服务社区。 

 

▌连接星星和企业的就业辅导员

融爱融乐支持心智障碍者的家庭,为大龄心青年提供支持性就业。其中就业辅导员的角色很关键,他们评估心青年本人的状态,结合具体企业的用工需求开发合适的岗位,提供培训指导,直到实现稳定就业再退出,并事后追踪。例如洗车岗位,“标准洗车程序是十几道,很多心青年做不到精细动作处理,就让他们去擦拭车身、车轮毂这些大部位,精细动作交给其他同事完成,并不影响整个店的运营管理”。 

2015年,李红和同事去德国考察,看到一个地区有300名就业辅导员,实现了心青年群体30%以上就业率。政府在教育层面上实行分层化的支持,并补贴企业,鼓励他们对心青年开放实习机会。 

在融爱融乐的支持下,心青年魏来已在Zarah咖啡店工作了6年,上班时间是早上九点到下午三点半。五点下班后和周末的忙时,咖啡店不给她排班,但她比别人早到店一小时,做简单的清洁工作,不影响运营,得到店面的合理支持。 

魏来的妈妈以前不能想象女儿可以就业。但社会提供了新的常态化环境,魏来有了新的人生。她能记住店里的常客,戴着店里小姐姐送的漂亮戒指,拥有自己的婚姻。她在沙龙上分享:“妈妈可以游泳学跳舞,爸爸可以搞自己的收藏,不用总牵挂我,家庭越来越幸福。” 

融易咨询是一家提供残障融合咨询服务的社会企业,创始人周海滨也是融合中国心智障碍者家长组织网络监事长。他引述一份针对中国企业的调查,企业不愿意雇佣残障人士,最大的顾虑是担心健康风险,其次是“招不到胜任的员工”以及“没有匹配的职位”,还有对客户体验的顾虑。66%的企业提出需要外部支持,了解如何管理残障员工。 

周海滨介绍了德国模式下,一位大龄心智障碍者走入社会的历程:接受四年的特殊学校教育,两年职业预备班,接下来两年里参加5段3-5个月的实习,最后获得一份有社保的工作。此后,就业辅导员要提供跟踪辅导,但逐渐简化为每周的走访、电话。 

日本1998年开始发展支持性就业,建设了政府、民间组织、企业三种支持网络。周海滨引用一份访谈了3300位心智障碍者的调查,经过支持性就业,日本心青年受雇后的成功率是87.6%。如果没有就业辅导员,90%的心智障碍者都会在前三个月就业失败。 

但孙梦麟指出,中国目前没有一所大专院校可以输送能立即上岗的孤独症群体师资,教师培养主要靠机构,周期过长,远远不能满足发展需求。她希望政府推动学科建设,支持师资培养,也能给优秀民间机构办学提供政策支持。

 

▌什么是真正的障碍?

在就业沙龙上,对于解决心青年就业问题的最大障碍,所有嘉宾都认为是社会观念。“我们如何理解生命的价值,以及障碍到底在哪里?如果认为障碍在人身上,那人就直接被分成三六九等。”李红说,“残障是我们生命多元性的一个状态,每个人一样有价值,他为什么不能上学、就业、生活在社区中?谁在设置这些障碍?这是我们最大的挑战。” 

中国残疾人康复协会副理事长许家成说,联合国《残疾人权利公约》强调“合理便利”,拒绝提供合理便利就是歧视。他们应当在常态社会中获得更多机会,这是观念的转变。在这种转变下,“智力障碍”渐被叫做“智力与发展障碍”,未来的干预理念会由康复模式走向支持模式。 

“合理便利”是指根据具体需要,在不造成过度或不当负担的情况下,进行必要和适当的修改和调整,以确保残疾人在与其他人平等的基础上享有或行使一切权利和基本自由。《中华人民共和国残疾人保障法》也强调,普通学校、公交系统、公共信息系统,应为残疾人提供便利。 

而《中国孤独症家长需求调查问卷》显示,65%的家长认为孩子在学校会被歧视。2019年《居民对自闭症的了解与接纳程度调查分析》显示,在日常生活中有85.13%的人群不了解什么是自闭症,其中有8.38%的人群连听都没听过。还有超过一半的人认为患病原因是缺乏家庭关爱。 

融易咨询阐述融合理念时说:我们都有被排斥的经历,有看不见的身心损伤或障碍,我们都会慢慢变老。60岁以上的人口中43%有某种程度的残障。孤独症谱系障碍,长大后的星星,他们背后的家庭,与我们每个人并不遥远。 

周海滨理解大家对不了解的事物首先都是害怕,然后才形成其他行为习惯,对精神障碍尤其恐惧,总觉得他们应该在隔离环境中。他认为这需要公众不断接触、不断看到残障状态的人,慢慢才会改变。“我每一次跟心智障碍者参加一个活动,都会重新理解我看到的这个世界。” 

 



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