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为什么要关注心智障碍群体? | 评2017年心智障碍权利十大事件

2017年12月10日,在北京的瑟瑟寒风中,2017年心智障权利“十大事件”发布。这是中国大陆地区首次对年度心智障碍权利事件进行梳理、评选、发布。发布日又恰逢世界人权日,这昭示着在人权问题体现得最明显、最激烈、最悲壮的心智障碍群体,已经开始努力地让社会听到他们的声音,看到他们的存在。

▌他们是谁?

他们是心智障碍群体,我们经常听到的智力障碍、自闭症、精神障碍都属于这个群体。他们也是残障群体的一份子。社会普遍认为残障群体是社会最边缘、最弱势的群体。心智障碍群体则是残障群体里最边缘、最弱势的群体。

他们几乎没有声音发出,他们的需求很少人能够理解,他们需要的无障碍环境和合理便利被社会认为是无解。甚至有些残障人士都觉得和他们拥有共同的残障标签而感到耻辱。

中国残疾人联合会首任主席邓朴方先生曾经用一句话概括了残障群体面临的社会偏见与歧视问题:“不是不理解只是不了解,不是不人道只是不知道。”但是对于心智障碍群体来说即使社会公众做到了解和知道,可能也不一定能得到了解和人道。

▌他们在哪里?

现实中,对于为什么看不到残障人士的问题讨论很多。其实比起心智障碍人士,其他障别的残障人士偶尔还是能看到的,但是心智障碍人士却几乎隐形,我们几乎不可能在公共区域内看到他们。那么他们在哪里呢?

他们中的大多数呆在家里,被父母照料着,成为这个家庭无法摆脱的累赘和负担(广州83岁母亲杀死智障儿子)。不能出门并不一定是他们无法出门,而是脆弱的社会保护体系抵御不了来自社会的各种恶意,他们的亲人不得不把他们关在家里,以求最基本的人身安全得到保障(智障少女疑多次惨遭性侵 生下女婴不知父亲是谁)(白马镇智障男子被杀事件)

▲ 10月26日下午,在广东省广州市越秀区人民法院201法庭公开宣判的一件亲母弑子刑事案件。 © 禾木 / 东方IC

在校园里你可能会看到他们的身影,但是大多数情况下,他们都是在特殊教育学校。只有少部分在普通学校上学,但是他们面临的环境并不友好,同学的欺凌、家长的敌视与老师的漠视,最终会让他们回家或者转学去特殊教育学校(自闭症女孩被迫休学,母亲:“她一去,别的孩子就走了”)

你可能在救助站或者托养机构看到他们,但是这里并不是他们的天堂。那些管理的混乱和不堪根本无法保证他们的生命质量,甚至连生命都无法保住(一个自闭症少年的死亡之路)

你会在精神病医院见到他们,这个像监狱一样的地方进去很容易,警察、医生甚至他们的父母都可以把他们送进去(“我考上了名校,但最终死在了原生家庭手里”)。但是想出来可不容易,他们可能在里面呆上十几年、几十年甚至终老于此(被困14年 他终于能飞越“疯人院”)

也许你在养老院能够看到他们,这些老人辛劳了一辈子却可能因为正常的身体功能的退化他们会被剥夺完全行为能力。这种情况下他们失去了对自己事情决定的权利,他们还不得不让一个亲人成为他们的监护人,来决定他们的所有事物包括他们的财产,至于他们是否能安度晚年那完全取决于这位亲人的私德了(慈善家李春平财产之争)

当然你也可能在一些社会服务机构看到他们。在这里他们可以获得足够的理解和支持。他们中的很多人在这样的服务机构里接触了社会,找到了自我,有的甚至找到了爱情。但是这样的机构因为其地位边缘、没有立竿见影的经济效益,从来都不在政府的规划中。而且由于公众对心智障碍人群的偏见与不理解导致这些机构不得不经常搬家,过着居无定所、颠沛流离的生活(北京三家服务自闭症人士的服务机构恐又面临“被”搬家)

▲ 孩子们在“大福之家”,“大福之家”是北京慧灵智障人士服务机构在朝阳区黑庄户村的服务点。 © 小米和大米

▌他们正在经历着什么?

心智障碍群体之所以会沦落到弱势中的弱势、边缘中的边缘,成为社会生活中隐身的群体是的因素有很多。但是我们必须正视其中最主要的三个原因,它们是法律制度的缺陷、社会支持的缺乏、社会偏见和社会歧视。

一、法律制度的缺陷导致监护制度的双方双败局面。

由于现行的法律制度尤其是监护制度与行为能力认定制度的缺陷,心智障碍人士无法通过个人发声,包括个人需求在内的大部分个人事务“被决定,被代表”,使得这部分人的权益和意愿遭到忽视。

与此同时,在制度的另一面,监护人则承担了巨大的责任和压力。被监护人的一切行为后果都与之相关。当监护人不堪这些压力时候他所能做的只能是把被监护人关在家里或者送到医院或者托养机构帮助照看,甚至弃之不管。

二、社会支持的缺乏让他们及他们的家庭陷入死循环。

缺乏社会支持是我们全社会共同面对的问题,社会中大多数人都感觉社会对自己缺乏支持。因为缺乏社会支持导致我们都没有安全感,这或许也是公务员考试热度持续不减的重要原因。

普通人在缺乏社会支持情况下依靠自身的努力尚且可以安身立命。但是对于心智障碍群体来说这个问题就很致命了。缺乏社会支持的心智障碍人士,他们的一切全部转嫁到个人和家庭,但这并不是一个普通家庭能够承担的。

很多家庭陷入到“心智障碍人士需要照顾——家长辞去工作——家庭收入减少——家庭贫困——家庭支持变弱——心智障碍人士状况变差——需要更多的照顾”的死循环当中。

在这种环境下,心智障碍人士和他们的家庭一起跌入深渊,他们只能成为弱势中的弱势,边缘中的边缘。

三、法律制度的缺陷和社会支持的缺乏是社会偏见和歧视的罪魁。

其实从制度的缺陷和社会支持的缺乏造成的结果,我们很容易得到社会对心智障碍群体充满歧视和偏见的结论。因为社会公众听不到他们的声音,看不到他们的需求,感受不到他们的存在,只能凭借想象来刻画出他们的样子。而缺乏社会支持则造成他们的各项社会权利被压制,这客观上导致他们必然处于低能状态,于是各种各样负面的标签会贴在他们身上。这样的形象自然会引发社会偏见和歧视。

四、我们为什么要关注他们?

我是一位残障人士,但是我不是一位心智障碍人士。我1岁的时候被诊断出脑瘫,当时医生诊断是我活不到13岁并且智力发育会有问题,这种事在我出生那个年代对于一个家庭就是非常大的灾难性事件,整个家庭都会处于崩溃的边缘,当时我家的长辈就召集家庭成员开了一个家庭扩大会议,然后投票决定要把我遗弃到火车站,我父母强烈反对,我才被留了下来。

当然我后来没有发展成医生诊断的样子,我也没有发展成心智障碍人士,但是我如果真发展成心智障碍者,不知道我会不会有与十大事件中的主人公相似的命运。所以我非常关注心智障碍人群的权利保障问题。

我想心智障碍群体的命运也事关我们所有的人,因为我们每一个人都有可能因为各种原因导致失能而进入心智障碍状态,如果心智障碍群体现状持续下去,那些悲剧就可能发生我们在我们每个人身上,所以我们要关注他们。他们的权利保障事关我们自己,事关我们的家庭,乃至事关我们社会每一个人。

发布会结束后,我走出人民大学法学院大门,一缕阳光照在我的脸上,让寒冷的北京有了一些温暖。我希望,中国所有心智障碍人士应该也能感受到这份温暖。因为他们正逐渐被社会看见。

我们整个社会也应该感到这份温暖,因为守住了他们也就守住了我们。

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